| Yaşamın farklı bir rengi; Down Sendromu | ||||
|
|
Halk arasında en çok bilinen, çoğu zamanda bütün zihinsel engellilikleri adlandırırken kullanılan bir tanımdır Down Sendromu. “Yaşamayan bilmez” sözünden hareketle konuyu uzman olarak bilenlerin dışında yaşayarak öğrenenlerden de fikir alalım istedik. Dost Yaşam Vakfı yöneticisi Erdal Özkan’la ve vakfın uzman ve aileleriyle görüşmeler yaptık. Vakfın yöneticisi aynı zamanda kurucusu Erdal Özkan “Down Sendromu genetik bir farklılıktır, hastalık değildir” tanımlamasının üstünde özellikle duruyorsunuz. Neden hastalık değildir? Hastalıktan bahsederken tedavi edilebilir durumlar kastedilir. Nedeni bilenemeyen hastalıkları sendromlarla ifade edersiniz. Down Sendromu’da böyle. Nedeni belli değil ama sonuçları belli. FARKLILIKTIR. Hastalık; tedavi edilebilir, kalıtımsal olabilir, sonradan ortaya çıkabilir. Ama Down Sendromu; TESADÜFİDİR, kalıtımsal değil. Sonradan ortaya çıkmaz. DOĞUMLA GELİR. İnsana özgü bir şeydir. Şu yada bu hasta grubuna sokamazsınız, çünkü hastalık belirtisi yok. Sadece normal insanlarda bulunan 46 kromozom onlarda 47 tane. BU SİZİ HASTA YAPMAZ, FARKLI YAPAR. Bir fazla kromozomun çocuklar üzerinde yarattığı farklılıklar neler? Fiziksel olarak kas gevşekliği sorunları oluyor. Bu kas gevşekliğine bağlı olarak da başını tutması, oturması, emeklemesi gibi fiziksel süreçlerde gecikmeler oluyor. Bu gecikmeleri öne çekmek için fizyoterapiler uygulanır ki normale yakın bir şekilde fiziksel gelişimini tamamlasın. Bunlar normale yakın çözümlenebilir fiziksel sorunlardır. . Ancak Down Sendromu’nun asıl olarak bizim çocuklarda ömür boyu sürecek en önemli etkisi zihinsel olarak gelişim yavaşlığı. Örneğin normal çocuğa “bana şu kalemi verir misin?” dediğinizde o bir kalemdir. Bir daha onun kalem olduğunun üstünde durmanıza gerek yoktur. Kalem olduğunu anlar. Ancak bizim çocuklarımız da onun kalem olduğunu birkaç kez daha tekrar etmeniz, nesneler arasında kalemi seçmesini sağlamanız gerekir ki o nesnenin kalem olduğu düşüncesi pekişsin. Yavaşlıktan kasıt budur. Aileler buraya hangi kanallardan geliyor? Böyle bir çocuğunuz olduğunda, doktorunuz söyler. “Şüpheleniyorum” der ve bir genetik merkezinden test ister. Aile bu genetik merkezine giderse İstanbul için Cerrahpaşa ve Çapa Tıp Fakülteleridir bunlar, zaten oradan bize ulaşılır. İkincisi internetten. Tabi bir de basın yayın organlarından. İstanbul dışından aileler geliyor mu? Türkiye’de bu konuda tek vakıf olduğumuz için konuyla ilgili uzmanlar yönlendiriyorlar. Şu anda vakfımıza kayıtlı 1200’ün üstünde aile var. Bunun 300’ü İstanbul dışından ve bu 40 ile dağılmış durumda. Vakfı tanıyabilir miyiz biraz? 1996 yılında, kendi çocuklarının dışında, başka ailelerin çocukları konusunda da kaygı taşıyan bir grup duyarlı ailenin bir araya gelmesi ile bu süreç başladı. Ama 98 Mayıs’ında esas olarak kuruldu. 2 yıllık dost yaşam grubu daha sonra tüzel bir kişilik olarak yoluna devam etti. Amacımıza gelince; o dönemlerde bizim çocukların doğru düzgün eğitim olanağı yoktu. Pahalıydı. Devletin bir yardımı yoktu. Yalnızdık. Kapısını çalıp “benim böyle bir çocuğum var, siz de bununla ilgilenen bir kurumsunuz ben ne yapacağım?” diyebileceğimiz bir yer yoktu. Hastanede Down Sendromlu çocuğunuz olduğunda size yardımcı olacak, destek ve bilgi verecek bir sosyal hizmet uzmanı yada bir psikolog da yoktu ki hala yok. Biz kendi başımıza sorunlarımızı hallederken dedik ki; bizden sonra gelenler kendi başlarına kalmasın. Çocuğunun Down Sendromlu olduğunu öğrendiğinde çalacak bir kapısı olsun. Sizi anlayan sizin yaşadıklarınızı daha önce yaşamış bilinçli bir aile grubu, tüzel bir kişilik bulunsun. Çok istedik ve yaptık. Yetebiliyor muyuz? Hayır. Ama en azından bir maille yada telefonla ulaşabilecekleri, yalnız olmadıklarını bilebilecekleri bir yer burası. Şimdi özel eğitim merkezimiz ve 5 uzmanımız var. Fizyoterapist, psikolog, özel eğitim uzmanı ve dil terapistimizle çocuğun doğumundan itibaren her aşamasına ve aileye destek vererek yanlarında oluyoruz. Tüm bunlardan ücretsiz yararlanabilmek de apayrı bir şey. Bu merkez sadece Down Sendromlu çocuklara değil, aileler içinde destek alabilecekleri ve rahatlayabilecekleri yaşam alanı görevi de görüyor o zaman Biz zaten önce aile terapisi sonra çocuk diyoruz. Aileyi kazanmadan, toparlamadan, bilgiyle donatmadan yola çıkamazsınız, bir sonuca ulaşamazsınız. Burada verdiğiniz eğitim eğer evde desteklenmezse yada tam tersi olduğunda ilerleme olmaz. O çocuğa inanmayan, çocuğu öteleyen hala onu farklı, kendi üzerinde baskı gibi gören, ondan utanan bir aileyle ben nasıl yola çıkayım? Dolayısıyla önce bizim o aileyi kazanmamız gerekiyor. Sonra çocukla beraber yol alabiliriz. Sadece uzman desteği yetmez. Bu çok uzun bir süreç bir iki yıllık periyot yok burada. Ömür boyu o çocuğun yanında bir uzman olmayacak, anne babası olacak. Aileler sürekli örselenir. Daha anne doğumdan çıkmadan söylerler “çocuğunuz Down’lu”. Çok acil söylenmesi gerekiyormuş gibi.. 2 gün sonra söylesen ne olacak? 2 gün içinde bir şey mi değişecek? Hemen bir iğne vurup onu Down’dan mı kurtaracağız? Daha anne çocuğu kucağına alamadan, sütünü daha veremeden söylerler.. Test yaptırırsınız, durum kesinleşir ama sürekli herkes bir şeyler söyler ve kafanız karışır, kafanızda bir şeyler canlanır ve bunlar çok da hoş şeyler değildir. Sonra buraya gelirsiniz. Birileri size der ki: “Bu çocuklar problemlidir yavaş öğrenirler ama öğrenme potansiyalleri vardır” En yüksek öğrenme potansiyeli olan çocuklardır Down Sendromlular. Burada yılmayan, çocukları için bir şeyler yapmaya çalışan insanlar görürler. Bilinçli ailelerle bir arada oldukça moral kazanırlar. Resmin bütününü görürler burada. Çocuğun doğumundan okuma yazma sürecine kadar bütün aşamalarını görebiliyorlar. Okuyabilen okuyamayan, konuşan konuşmayan, desteklenmiş çocuğu, iyi davranmayan aileyi.. Burada hepsini görebiliyorlar. Bu resme bakarak kendisini nereye koyacağına karar veriyor. SEN BUNLARDAN HANGİSİSİN? Verdiğiniz eğitim ne kadar sürüyor? Bunun belli bir günü yoktur. Marjları vardır. Bir Down Sendromlu’nun ağır bir sağlık sorunu yoksa 2 aylıkken fizyoterapiye başlar yürüyene kadar devam eder. Bunun süresi çocuğun potansiyeline, motivasyonuna, anne babanın çalıştırıp çalıştırmamasına göre değişir. Ama ortalama 1 buçuk yaş civarı yürüyorlar. Zihinsel destek dediğimiz de 6-7 aylıkken başlar. Aile daha önce başlar tabi. Ben birebir uzman desteğinden bahsediyorum. Okuyup yazmayı çözene kadar sürer. Daha sonra özel eğitimci ile değil öğretmenle işi olur. Bunu 7 yaşında yapan da var, 10 yaşında öğrenemeyen de. Bu süreçleri belirleyen ailenin tutumu, destek alıp almaması, çocuğun gayreti, ona sunulan olanaklardır. Aile çocuğu farklı olduğu için ona kendi de farklı davranıyor. Kendi de onu öteliyor, ayrımcılık yapıyor ama ne yaptığının farkında bile olmuyor. Bu sorunun toplumsal olarak da çözülebilmesi için ailenin her şeyden önce çok demokrat olması gerekir. Çok hoşgörülü olması lazım. Sen farklı şeylere karşı hoşgörülü olmayı öğrenirsen, zaten çocuğuna karşı da hoşgörülü olmayı becerirsin. O zaman başka insanların da senin çocuğuna hoşgörü göstermesini sağlarsın. Aile “toplumumuz ne kadar ayrımcı, ne kadar öteliyor” diye rahatsız oluyor ama ilk önce kendisi kırmalı o zinciri, kafasından çıkarmalı bu farklılığa karşı kesin hatları. Daha yumuşak bakmalı hayata, farklılıklara ki yürüyebilsin. Yoksa çok zor.. Ailelerle yapılan görüşmeler Murat Bey ve 2 buçuk yaşındaki oğlu Selimhan 2 senedir Dost Yaşam Vakfı’na geliyoruz. Fizyoterapi, kişisel destekleme ve dil dersleri alıyoruz. Güzel bir ortam.. Selimhan bizim 3. çocuğumuz. Ağabey ve ablayı büyütürken hiç çocuk yetiştirmemişiz diyoruz. Selimhan’la çocuk yetiştirmenin ne olduğunu anladık bunu kötü anlamda söylemiyorum. Gerçek anlamda anne babalığı öğrendik. Diğer çocuklar da yaşam içinde akıp giderken anne babalık, Selimhan’la birlikte çok daha anlamlı. Bütün aileye yaşamın daha orijinal bir yönü olduğunu gösterdi. Yaşamın insani yönünü.. Buradaki çalışmalar çok faydalı. Down Sendromlu çocuklar verdikçe alabilen çocuklar. Doğru yerde doğru şeyleri vermek lazım. Elimizden geldiği kadar vermeye çalışıyoruz. Aldığını da gördükçe daha bir mutlu huzurlu oluyoruz. Samim ve Yeşim Kalkan. Oğulları Selim Arda. 18 aylık Selim’e Arda ismini abisi koymuş. Buraya gelmeden önce Selimin yürüyüşü “ayı yürüyüşü” denilen yani emekleme şeklinde değil de sadece ellerini ve ayaklarını kullanarak ilerleme şeklindeydi. Biz onun normal olabileceğini düşünüyorduk. Müdahale etmedik. Ama öyle olmadığını öğrendik. Şimdi onu kırmaya çalışıyoruz. Onu tutup kaldırırken kucağımıza alırken bile bir şekli olduğunu öğrendik ve hızla ilerleme kaydetmeye başladık. Buraya geldikten sonra bildiğimizi zannettiğimiz şeyleri bilmediğimizi veya basit gibi görünen şeylerin ileride ne kadar yol gösterici olduğunu anlıyorsunuz. Selim 9. ayından beri buraya geliyor. İlk 3 ay kötüydü. Bir kabul aşaması vardı. Doğmadan önce bilmiyorduk. Kabul etmesi uzun sürdü işin gerçeği. Buraya gelmemiz de bu yüzden biraz zaman aldı. İnsanın kendine söyleyemediklerini başkalarıyla paylaşması biraz zor oluyor. Ama buraya geldikten sonra her şey değişti. Burası çok sıcak bir ortam. Artık kendimizi yalnız hissetmiyoruz. Bir tek kendinizin olmadığını, etrafınızda sizin gibi bu problemleri paylaşan insanlar olduğunu, bunları nasıl aştıklarını görüyoruz ve moral kazanıyoruz. UZMANLARLA GÖRÜŞME Fiyoterapist Bedia Deringöl Çocuklarla ve ailelerle fizyoterapi seansları yapıyoruz. Onlara fonksiyonel beceri eğitimi kazandırmaya çalışıyoruz. Çocuklar 2 aylıktan itibaren bazen daha evvel gelmeye başlıyorlar. Yürüyüp kaba motor gelişimini tamamlayıncaya kadar devam ediyorlar. Çocuk ve aileyle birlikte seans yaparız genellikle. Çocuğun ilk önce beceri seviyesini değerlendiriyoruz. Neleri yapabiliyor? Neleri yapması lazım? Hatalı yaptığı şeyler varsa onları saptıyoruz. Aileye çocuklarıyla nasıl oynayacaklarını ve bu oyun içinde bu eğitimi nasıl vereceklerini öğretiyorum. Fizyoterapi deniliyor ama aslında bu bir oyun seansıdır. Çocuğa yaptırmak istediğimiz çalışmaları oyun kurgusu içinde veriyoruz. Tamamen doğaçlama bir çalışma bu o günkü çocuğun durumuna yapmak istediklerine göre değişiyor. Aile de izliyor bu seansları ve çocuklarıyla nasıl oynayacaklarını öğreniyorlar. Yanlış yaptıkları şeyleri değiştirmeye çalışıyoruz. Aileye verdiğimiz şeyler çok önemli; çünkü eğitimin diğer kısmı onlara ait. Onlar çocuklarıyla her an beraberler. Çok iyi gözlem yapabilmeleri yanlışları düzeltebilmeleri yada yeni bir şeyler öğretebilmeleri lazım. Bu yüzden ailenin eğitilmesine çok önem veriyorum. Özel eğitim uzmanı Sevim Şen Çocuklar özel eğitime 2 aylıkken geliyorlar. İlk olarak fizyoterapi ile başlıyorlar. Özel eğitimin başlangıcı olan bazı beceriler alınması gerekiyor. 4-5 aylık gibi biz özel eğitime başlıyoruz. Çocuk oturamıyorsa annenin kucağında yada yatarak fizyoterapistin de fikrini alarak belli oyuncaklarla çocukla çalışmaya başlıyoruz. Sesli oyuncaklar, çıngıraklar ileriki aylarda daha eğitici oyuncaklar.. Down Sendromlu çocukların ilk aylarda çok fazla bir gerilikleri olmuyor. Birkaç ay geriden geliyorlar yaşıtlarından. Ama yaş ilerledikçe geri kalma oranı artıyor. Edinilen beceriler karmaşıklaşmaya başladıkça ve Down Sendromlu çocuk daha yavaş öğrendiği için aradaki fark açılıyor. Yeni doğmuş bebeğin zihninin çok daha hızlı öğrenmesinden kaynaklı yetişebiliyor yaşıtlarına ama yaş ilerledikçe yavaşlıyor. Erken destekleme çok önemli burada. 0-3 yaş arası erken desteklenen Down Sendromlu çocuklar yaşıtlarından çok geri kalmamış oluyor. Özel eğitim uzun bir süreçtir. Erken dönemde başlaması, çocuğa göre zamanı değişse de yaşıtlarıyla birlikte eğitim almaya başlayıncaya kadar özel eğitimle desteklenmesi gerekiyor. Amacımız çocuğu yaşıtlarıyla beraber öğrenebilecek hale getirmek. Ama bütün çocuklarımızın seviyesi bu hale gelmeyebiliyor. Bu çocuklar içinde amacımız bağımsız yaşamasını sağlamak. Bu sadece Downlular için değil bütün zihinsel engelliler için amaçtır. Çocuğa bağımsız yaşama becerileri kazandırmak. Günlük hayatta aklınıza gelebilecek her şeyi birine bağımlı olmadan yapabilmesini sağlamak.. Yani ne çalışacağımızı çocuğun seviyesi, öğrendikleri belirliyor. Bazıları ile okuma yazma çalışırken bazıları ile düğme ilikleme çalışabiliyoruz. Dil terapisti Arzu Akyüz Toğuran Bebeklikten itibaren çocukların dil ve konuşma gelişimlerini takip ediyoruz. Bunun yanında beslenme sorunlarını, motor kas sorunlarını erken değerlendirme, takip ve müdahale ile daha ileriki yaşlarda olabilecek sorunları minimize etmeye çalışıyoruz. Down Sendromlu çocuklara eğitim erken başlanmazsa hedeflerimizi küçültmek zorunda kalırız. Ama bebeklik çağından itibaren takip etmeye başladığımızda daha gerçekçi, diğer çocuklara yakın hedefler koyabiliyoruz. Aileler de katılıyor çalışmalara.. Biz tek başımıza bir şey yapamayız. Aile danışmanlığı çok önemli. Neyi, nerede nasıl yapacaklarını onlara güzel ve doğru anlatabilmek gerekiyor. Özellikle ufak çocukların eğitim seanslarında ailelerin bulunması gerekiyor. |
Yorumlar
RSS beslemesi, bu iletideki yorumlar için.